Maladie de Charcot, traitement expérimental… Leah, 29 ans, raconte son combat

Leah Stavenhagen n’a que 26 ans, en décembre 2019, lorsque le diagnostic tombe. Cette américaine au parcours brillant, installée en France depuis quelques années, est atteinte de la maladie de Charcot. Rare et incurable, cette forme de sclérose paralyse progressivement tous les muscles du corps, le plus souvent jusqu’à l’asphyxie.En 2020, compte-tenu de son jeune âge et de son espérance de vie réduite, des médecins américains proposent à Leah d’être la première à suivre un nouveau traitement expérimental aux Etats-Unis, qui vise à retarder l’avancement de la maladie.Cette année, le 19 mai, elle publie J’aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot (L’Archipel). Elle y raconte le long travail pour accepter la perte de son autonomie, et l’optimisme dont elle fait preuve malgré tout.Leah Stavenhagen témoigne dans Code source au micro d'Ambre Rosala.Ecoutez Code source sur toutes les plateformes audio : Apple Podcast (iPhone, iPad), Google Podcast (Android), Podcast Addict ou Castbox, Deezer, Spotify.Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian.Annonce politique : Le sponsor est Instagram, qui fait partie de Meta Platforms Ireland Ltd. Cette annonce est en lien avec les réflexions des États membres de l'UE en faveur d’une majorité numérique commune pour accéder aux services en ligne.Consulter toutes les informations relatives à la transparence sur https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2024/900/oj/eng Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.